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[장애공감 제주사회]코로나19에 더 위험한 신장장애인

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[소통과 포용으로 장애공감사회 만들자] ‘신장장애인협회’
도내 신장장애인들의 의료권 확보와 복지증진 등 지원
혈액 속 노폐물 걸려주고 전해질 농도 조절하는 신장
만성신부전증으로 3개월 이상 투석했을 경우 ‘신장장애’
제주지역 신장장애인 1,300명…전국 신장장애인의 1.5%
투석생활‧복지서비스 제공‧재활프로그램‧장기이식정보제공 등 활동
신장 투석해야 생명유지 가능한 신장장애인들, 특별교통수단 필요
코로나19에도 ‘고위험군’…별도의 대안 필요

한국신장장애인협회 제주협회 김태균 사무국장

 



■ 방송 : CBS 라디오 <시사매거진 제주=""> FM 제주시 93.3MHz, 서귀포 90.9MHz (17:05∼18:00)
■ 방송일시 : 2020년 8월 14일(금) 오후 5시 15분
■ 진행자 : 류도성 아나운서
■ 대담자 : 한국신장장애인협회 제주협회 김태균 사무국장

이번에는 ‘소통과 포용의 발견! 장애공감사회를 만들어갑시다’시간입니다. 오늘은 한국신장장애인협회 제주협회 김태균 사무국장 나오셨는데요. 안녕하세요?

◇ 류도성> 우선 사단법인 한국신장장애인협회 제주협회에 대해서 소개해주실까요?

◆ 김태균> 사단법인 한국신장장애인협회는 서울중앙회를 비롯해서 전국 시도지역 12개의 협회와 37개의 지부로 구성되어 있는데요. 저희 제주협회는 제주도내 유일한 신장장애인의 권익옹호와 제주도내에 거주하고 있는 신장장애인의 의료권 확보와 복지증진 및 사회참여를 높이기 위한 다양한 지원사업을 전개하는 비영리단체입니다.

또한 산하에 제주시지부와 서귀포시지부, 그리고 신장장애인주간보호센터를 두어 도내 신장장애인들이 보다 쉽게 접근해 다양한 현장의 목소리를 경청하고 이를 반영하기 위한 최선의 노력을 다하고 있습니다.

◇ 류도성> 그렇다면 신장장애에 대해서도 설명해주시면 좋겠습니다.

◆ 김태균> 신장장애를 이해하려면 먼저 신장에 대해 알고 가야 할 것 같아서 잠시 신장에 대해 설명 드리겠습니다. 신장은 쉽게 콩팥이라고 불리는데 우리 신체에 좌우 양쪽에 하나씩 존재합니다. 이런 신장기능은 혈액 속의 노폐물을 걸러내어 소변으로 배출시키고 혈액 속의 전해질 농도를 조절하거나 혈압을 조절하는 등 다양한 기능을 수행하고 있습니다.

하지만 이러한 콩팥이 망가져서 만성적인 기능부전에 이른 상태, 다시 말해 콩팥이 제 기능을 하지 못해 다양한 전신적인 문제를 발생하는 상태를 신장병의 다른 이름 만성신부전증이라 부릅니다. 또 이러한 만성신부전증으로 투석을 3개월 이상 지속했을 때 신장장애로 판정 받게 됩니다.

신장장애인은 2가지 분류로 나뉘는데 우선 ‘장애가 심한장애’는 주3회 이상 병원의 인공신장실에서 혈액투석을 받거나, 매일 3~4차례 복막투석을 받는 분들을 말하구요. ‘장애가 덜 심한장애’는 신장이식을 받은 분들로 구분하게 됩니다.

이런 신장장애의 가장 흔한 원인으로는 당뇨병, 고혈압 그리고 사구체신염으로, 이 세 가지 질병은 신장장애를 일으키는 전체 원인의 75%를 차지할 정도로 비중이 높습니다. 여기서 사구체신염에 대해 생소하실 텐데요.

사구체는 노폐물을 걸러 소변으로 배출하게 하는 미세조직으로 신장에 매우 중요한 영향을 주는 조직인데 이러한 사구체가 파괴되며 신장기능이 나빠지는 현상입니다. 이렇듯 성인병으로 알려진 당뇨병과 고혈압이 대중에 많이 노출되어 신장장애 발병이 해마다 증가하고 있는 실정입니다.

신장장애인의 혈액투석 후 모습(사진=자료사진)

 



◇ 류도성> 제주도내의 신장장애인들 분포 현황은 어떻습니까?

◆ 김태균> 앞서 말한 바와 같이 해마다 신장장애 등록이 늘어나고 있는 실태입니다. 2019년 보건복지통계연보에 따르면 2018년 기준 전국 신장장애인 수는 87,892명, 제주특별자치도는 1,300명으로 전체 신장장애인에 비례 제주도 신장장애인의 인구비율은 1.5%로 통계되었습니다.

2020년도 현재 제주특별자치도내 신장장애인은 ‘장애가 심한장애인 1,083명’, ‘장애가 심하지 않은 장애인 356명’으로 총 1,439명이구요. 2018년도 대비 11%가 증가한 등록현황을 보이고 있습니다.

그리고 현재 2020년도 6월 기준 제주시, 서귀포시 신장장애인 인구분포현황을 살펴보면 제주도 전체 신장장애인 인구 중 제주시 1,043명으로 72.5%, 서귀포시 396명으로 27.5%가 분포되어 제주시와 서귀포시의 신장장애인 분포는 45%로 큰 격차를 나타내고 있습니다.

◇ 류도성> 사단법인 한국신장장애인협회 제주협회의 구체적인 역할도 이 시간 소개해주실까요?

◆ 김태균> 저희 사단법인 한국신장장애인협회 제주협회의 역할을 간략히 정리해보면 크게 6가지로 나눌 수 있습니다. 첫째는 신장장애인의 복지 및 안전한 투석생활과 신장이식 후 건강한 몸 관리와 유지를 위한 관련 정보와 지식을 신속히 제공합니다. 그리고 둘째, 신장장애인을 위한 다양한 복지서비스제공 및 정보교류, 고충상담을 위한 사무실 운영하고 있습니다.

셋째, 신장장애인 삶의 증진을 위한 다양한 재활프로그램 제공과 넷째, 장기이식관련 정보제공 및 이식신청을 위한 창구 역할을 수행하게 됩니다. 그리고 다섯 번째는 신장장애인의 사회접근성 있어서 발생되는 다양한 민원 및 애로사항을 접수해 지원사업으로 반영하거나 제주도에 현실을 반영한 정책을 제안을 하고 있습니다.

마지막으로 여섯 번째로는 장기기증 문화 확산을 위한 도내 장기기증캠페인 전개하고 있습니다. 이외에도 다양한 지원사업 및 신장장애인의 권익을 옹호하기 위한 끊임없는 노력을 다하고 있습니다.

◇ 류도성> 현재 신장장애인들에 필요한 의료지원은 어떤 것들이 있습니까?

◆ 김태균> 도내 신장장애인들의 경제적 부담을 완화할 수 있는 세심한 의료지원이 필요합니다. 먼저 2019년 보건복지부 통계연보의 장애유형별 인구수 비례 ‘장애가 심한 장애인’ 분포현황을 확인해 보면 신장장애인은 15유형의 장애 중 ‘장애가 심한장애’로만 구분된 지적, 자폐, 정신 장애를 제외하고 호흡기, 심장장애 다음으로 3번째로 ‘장애가 심한 장애인’유형이 많습니다.

전체 신장장애인 87,892명 중 75%인 65,928명이 ‘장애가 심한 장애인’으로 등록되어 있습니다. 물론 전체 장애인 인구수의 ‘장애가 심한 장애인’에 비례했을 때는 소규모로 비춰지지만, 신장장애인들은 신장이식을 하기 전까지 장애등급이 낮아지지 않기에 그 장애정도가 심하다고 할 수 있습니다.

이는 혈액 및 복막 투석하는 신장장애인들이 주3회 또는 매일 주기적으로 투석을 해야 하기 때문에 신체기능이 약화되고 심리적으로 불안정해져 사회 및 경제활동에 제약이 많기 때문입니다.

이와 관련해서 현재 제주특별자치도 신장장애인 투석 및 이식수술 사전검사 지원 조례가 지난 19년도 7월에 개정되어 투석비의 50%지원과 더불어 혈관재수술비 년1회 지원, 이식수술 사전검사비가 100만원 한도 내에 지원받게 됐지만, 신장장애인은 인터뷰 초반에 얘기한 것과 같이 당뇨병이나 고혈압 같은 성인병에 의해 발병이 높기에 그에 따른 다양한 합병증들이 동반되어 의료목적의 경제적 지출이 많아 보다 세심한 의료, 복지적인 접근과 지원이 필요한 실정입니다.

 



◇ 류도성> 현재 신장장애인들에게 시급하게 필요한 지원은 뭐가 있을까요?

◆ 김태균> 가장 시급한 지원은 도내 신장장애인들의 혈액투석을 위한 특별교통수단의 원활한 운영입니다. 신장장애인들은 앞서 말한바와 같이 주3회 이상 병원 인공신장실에서 혈액투석을 받아야 생명을 유지, 연장할 수 있습니다.

또한 혈액투석을 하는 신장장애인들 다수가 오전시간 평균7시부터 시작해서 4시간 전후로 투석을 진행해 건강을 유지하고 있습니다. 하지만 투석을 위해 병원으로 가는 교통편 즉, 이동권이 제대로 확보되지 않아 투석에 어려움을 호소하고 있습니다.

이에 저희 협회에서는 제주특별자치도 교통약자이동지원센터의 협조를 얻어 지난해인 2019년 1월부터 5월까지 신장장애인들이 교통약자이동지원센터의 차량이용 현황을 자체 조사를 했는데 그 결과 교통약자이동지원센터를 이용한 총 인원 중 35%~40%가 신장장애인이었습니다. 그 만큼 많은 신장장애인 대상이 이동차량 지원을 희망한다는 의사입니다.

하지만 제일 우선적으로 이동지원차량이 배정되고 운영되어야 하는 이동차량지원 시간은 다름이 아니라 생명을 유지하기 위한 혈액투석병원 이동시간인 오전 5시~7시 사이입니다. 그러나 현실은 새벽이라 할 수 있는 시간대인 5시와 7시 사이에 특별교통수단의 차량운행은 매우 적어 힘든 투석생활을 이어가고 있습니다. 그래서 제주도정에서 보다 현실에 맞는 이동차량이 지원되도록 반영해주기를 요구 드립니다.

신장장애인협회가 신장장애인의 병원 이용에 도움을 주고 있다.(사진=자료사진)

 



◇ 류도성> 코로나19와 관련해서 신장장애인들의 감염확산을 방지하기 위한 대책은 없습니까?

◆ 김태균> 코로나19와 관련해서 기저질환자 즉, 고위험군으로 분류된 신장장애인에 대한 대응방안이 별도로 없어서 그 누구보다 위험에 노출돼 있다고 봅니다. 그래서 저희 협회에서는 이 자리를 빌려 제주도에 요청하고 방안을 제안 드리고 싶습니다.

신장장애인들이 37.5도 이상의 고열 발생 시 선별진료소에서 코로나19 우선 검사를 받을 수 있도록 하는 것입니다. 현재 병원에서는 병원을 방문하는 모든 대상이 37.5도 이상의 고열증상을 보이면 병원 입구에서 열 체크를 20분 간격으로 3회를 하고 있습니다. 그리고 3회 동안 37.5도의 고열을 유지하면 병원출입을 금하고 있습니다. 물론 신장장애인들도 예외가 없습니다.

병원 인공신장실에서 혈액투석하는 것이 유일한 생명을 연장하는 수단인 신장장애인은 발열증상이 있을 때 모두의 안전을 위한다는 명목 하에 병원 내방을 금지해서 병원의 인공신장실에서 혈액투석을 할 수가 없습니다.

그렇다면 주3~4회 이상 병원에서 혈액투석을 해야 생명을 연장할 수 있는 신장장애인에게 재빠른 선별진료소에서의 코로나 양성 유무 확인을 할 수 있게 하지 않는다면 발열증상의 신장장애인들이 투석을 못 한 채 체내에 요독이 쌓여 생명이 위험할 수 있는 현실입니다.

아마 보건소 지침에 의해 확진자를 접촉한자, 역학조사 장소 방문한자, 해외에서 들어온 자 외에도 다양한 대상은 있어도 장애인은 경우 선별진료소 검사대상이 아니라는 기준 때문에 위와 같이 얘기한 것 같습니다. 결론적으로 고위험군으로 분류되어진 신장장애인들 뿐만 아니라 간장애인, 심장장애인, 호흡기장애인 등 내부 장애인들에게 코로나의 위험성만 강조할 것이 아니라 현실적인 대안도 마련해 줘야 한다고 사료됩니다.

◇ 류도성> 코로나19와 관련해서 신장장애인들이 유증상이 있을 경우 확산방지를 위한 대책은 없습니까?

◆ 김태균> 현재 코로나19로 신장장애인들이 감염이 의심 및 유증상이 보일 때 별도의 대안은 없는 것으로 알고 있습니다. 이에 코로나19로 자가격리, 유증상, 확진 등의 판정을 받은 대상자들을 안정적으로 혈액투석 할 수 있는 지정병원 확보가 시급합니다.

전국 코로나로 사망한 신장장애인 수는 4월 기준 15명에 달하는 것으로 알고 있는데, 이러한 유사사례가 전국에서도 지속적으로 발생되고 있기에, 코로나 의심사례, 유증상, 확진 등의 신장장애인 대상들이 안전하게 혈액투석을 받을 수 있는 안심지정병원을 확보가 매우 시급하다고 할 수 있습니다.

그리고 코로나19로 인한 신장장애인 이동권 확보가 필요합니다. 앞서 말한 사례와 같이 신장장애인들은 병원으로 안전하게 이동할 수 있는 이동수단이 무엇보다 필요하고 외부인과 접촉으로 감염이 될 수 있다는 생각하기 때문에 대중교통 이용을 꺼려합니다. 또한 신장장애인은 감염은 곧 죽음이며 외부인과 접촉을 최소화하고 안전하게 이동해야 함에 특별교통수단 마련이 절실한 상황입니다.

이에 제주도에서도 신장장애인을 위한 응급이동지원센터를 설치해서 안전망 구축할 수 있게 해주고, 이와 관련하여 정부의 특별교통수단 표준조례안이 전북에서만 특별조례안으로 마련되어 있어 제주에서도 이를 반영한 조례안이 마련되어 신장장애인의 이동과 접근을 위한 다양한 교통수단 지원과 병원이송센터 지원에 대한 명시 될 수 있도록 제주도정에 요청하는 바입니다.

◇ 류도성> <소통과 포용의="" 발견,="" 장애공감사회를="" 만들어갑시다=""> 오늘은 한국신장장애인협회 제주협회 김태균 사무국장과 얘기 나눠봤는데요. 오늘 말씀은 여기까지 듣도록 하겠습니다. 감사합니다.

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